Mistä erityislasten vanhempien on selvittävä?

Muista lapsista huolehtiminen. Kun perheessä on erityislapsi, muiden lasten hoitaminen on pulmallista. Vanhemmat joutuvat pahaan motiivien ristiriitaan, kun pitäisi päättää kummasta lapsesta huolehtia enemmän. Tämä on psykologisesta näkökulmasta epäinhimillinen tilanne.

Huono omatunto ja syyllisyys. Motiivien ristiriidasta seuraa myös syyllisyyden tunteita.  kun tuntuu että mikä tahansa ratkaisu on väärä. Syyllisyys ja huono omatunto ovatkin vanhempien jatkuvia seuralaisia ja pahimpia vihollisia. Riittämättömyyden tunteet liittyvät usein juuri perheen muista lapsista huolehtimiseen tai erityislapsen kuntouttamiseen.  Ulkopuolisen näkökulmasta voi tuntua uskomattomalta, että erityisesti äidit jaksavat syyllistää itseään kaikesta mahdollisesta. Heidänhän pitäisi olla tyytyväisiä, että ylipäänsä säilyvät täysjärkisinä! Mutta nämä tunteet kuvastavat vain leijonamaista valppaana olemista. Äidin hermojärjestelmä on viritetty äärimmilleen ja kaikki tunteet palvelevat vain yhtä tarkoitusta: lapsen hyvinvointia ja eloonjäämistä.

Jatkuva stressi koettelee mahdollisesti myös ihmisen fyysistä kestokykyä. Erityisesti äidit vaativat itseltään paljon keskittyessään ensisijaisesti muiden hyvinvointiin.

Ajoittaiset epätoivon hetket. Fyysinen ja henkinen väsymys johtaa välillä epätoivoisiin ajatuksiin. Ihmiseltä häviävät hetkellisesti voimavarat, ja tuntuu ikään kuin lyhty sammuisi. Tällaisista tunteista kärsivät välillä kaikki pikkulasten vanhemmat ihan tavallisessakin elämässä. Kun uupumus iskee, olisi tärkeää saada apua ja tukea. Täysin oudolta ja suhteettomalta vaikuttavat reaktiot eivät synny hetkessä, vaan niillä on yleensä pitkä historia. Kun tällainen tunnetila on päällä, se on kokonaisvaltaista, eikä toivoa paremmasta ole näkyvillä. Hetkittäiset uupumukset kuitenkin saattavat kadota yhtä pian kuin ovat tulleetkin. On tärkeää tietää, että uupumus ei ole pysyvä olotila, vaikka se juuri tietyllä hetkellä tuntuisi ylitsepääsemättömältä. Kun väsymys hellittää, ihminen saa takaisin osan voimavaroistaan. Synkät ajatukset liittyvät usein ajoittaisiin väsymyksen notkahduksiin, jotka eivät ole tavattomia tavallista elämää viettävien pienten lasten vanhemmillekaan.

Viha. Myös vihan tunteet ovat vanhemmille tuttuja. On helppo kehottaa ihmistä hillitsemään itsensä, mutta välillä se on mahdoton tehtävä. Suuttuminen ja vihaisuus eivät ole vaarallisia, niin kauan kuin ne eivät johda väkivaltaisiin tekoihin. Mutta kohtaamisiin muiden ihmisten kanssa ajoittaiset vihan ja raivon ilmaukset varmasti vaikuttavat, josta seuraa vielä lisää hankaluuksia.

”Kaiken päälle hirvittävä tukirumba”. Kun kaikki energia menee arjesta selviämiseen, omien oikeuksien hakeminen tuntuu erityisen raskaalta. Eräs suurin vihaisuuden ja turhautumisen lähde on byrokratian kanssa tappeleminen. Tämähän on tyypillistä myös muissa elämän kiirastulissa. Surun keskellä ihmiset joutuvat usein hoitamaan esimerkiksi hautajaisjärjestelyjä ja perunkirjoituksia. Mielenterveyspotilaatkin joutuvat itse hakemaan apua, mikä on masentuneelle usein mahdotonta. Erityislapsen vanhemmat puolestaan joutuvat hakemaan erilaisia tukia ja avustuksia, jotka heille lain mukaan kuuluvat, mutta joita säästöbudjettien kanssa kamppailevat virkailijat eivät ensimmäisinä ole tyrkyttämässä.

Muiden ihmisten reaktiot. Vanhempien taakkaa lisää se, että heidän pitää oppia suhtautumaan myös muiden ihmisten reaktioihin. Hyvää tarkoittavat neuvot saattavat tuntua hyvin loukkaavilta. Äitien tunteiden vähättely, ihmisten hämmennys, vaivautunut hiljaisuus ja etäisyyden otto ovat kaikki sellaisia tapoja reagoida, jotka emot kokevat ikäviksi. Ei ole harvinaista, että Leijonaemot joutuvat lohduttamaan muitakin. Muut ihmiset ahdistuivat tilanteesta niin, että sureva saa omaksua lohduttajan roolin. Ystävyyssuhteita myös katkeaa. Osa ystävistä ei pidä mitään yhteyttä, mutta joskus vuoden tai kuukausien päästä ikää kuin soittavat kysyäkseen, joko tilanne on mennyt ohi. Erityisen pahalta tuntuu, jos kummit ja sukulaiset eivät ota mitään yhteyttä. Jotkut ihmiset lopettavat lapsen kuoleman yhteydessä kaiken yhteydenpidon, mikä emojen mielestä mahdollisesti selittyy näiden ihmisten omalla ahdistuksella. Ehkä ihmiset eivät tiedä, mitä sanoa tai tehdä.