* * *

Kun nuorempi vaikeasti vammainen poikani rupesi vierastamaan ja alkoi saada eroahdistusitkuja poistuessani huoneesta minä itkin ilosta. Kausi joka esikoisen kohdalla oli lähinnä raivostuttava sai minut kuopuksen kohdalla onnelliseksi. Itseni kohdalla olen huomannut, että kun on joutunut kantapään kautta oppimaan sen ettei mikään ole elämässä itsestään selvyys niin onnikin löytyy paljon helpommin.

  * * *

Iso onnen aihe on, että meillä on lapsia. Kun aikanaan tarjottiin sikiöseulontoja minun korkean ikäni vuoksi, totesimme että emme tarvitse, koska lapsi on tervetullut meidän luoksemme sellaisena kun hän tulee. Perheydyimme viime hetkellä, olin esikoisen synnyttäessäni jo nelikymppinen. Olimme jo ehtineet hakeutua hedelmällisyysklinikalle, kun en tullut raskaaksi säällisessä ajassa. Lääkäri oli loistava, sanoi käsipäivää ja raskaana oltiin!

Allergia-arjessa on lukuisia pieniä onnen aiheita. Vaikka ympäriltä kuuluu jatkuvasti epäuskoisia kysymyksiä tyyliin "eivätkö teidän lapset voi todellakaan syödä mitään muuta kuin strutsia ja amaranttia, eivätkö siis edes jäätelöä/kakkua/karkkeja", iloitsemme poikien kanssa jokaisesta uudesta ruoka-aineesta. Oi sitä riemua, kun saa syödä hiukan kurkkua! Iloitsemme myös pakollisista altistuksista, sillä vaikka ne useimmiten päätyvät siihen, ettei altistettava ruoka-aine sovi, pojat saavat hetken verran syödä jotain aivan uutta ja ihmeellistä kuten - hui - maitotuotteita. Kuinka moni kolmivuotias pyytää riemuiten jälkiruoaksi juustoa?

* * *

Tavallisessa arjessa ei aina muista onnen pieniä perusaineksia. Tai erehtyy luulemaan, että onni on jotain ihmeellistä, jopa tavoittamatonta. Kuitenkin onni on useammin luonamme kuin ymmärrämmekään.

  -Demokritos-

Ei se sellaisenaan kestänytkään. Vuosi pari kului ja lääkäri kertoi toisen lapsistamme menehtyvän ennenaikaisesti. Sitä ennen se vammauttaisi hänet melko nopeasti ja hyvin vaikeasti ja mitään ei ollut tehtävissä taudin parantamiseksi. Perheeseemme tuli suuri suru saman tien. Mutta oli keskityttävä elämiseen niin kauan kuin elämää oli. Oli pidettävä onnesta kiinni. Päivä päivältä lapsemme kyvyt katosivat ja elämä rajoittui enemmän ja enemmän, mutta siltä yritimme ummistaa silmät ja avata ne kohti sitä mistä me kaikki ilomme ja onnemme vielä saimme. Ei onni surun myötä kadonnut, suru kirkasti päivät ja paljasti pienimmätkin onnen jyvät.

Kun hän menetti kävelykykynsä, oli onni, että pyörätuoli korvasi jalat. Että hän sai retkeillä kanssamme pyörätuolissa, uida ja olla mukana kaikkialla, nauttia luonnosta ja eläimistä ja käydä vanhaa kouluaan avustajan turvin. Onni, että hän pystyi itse vaihtamaan asentoaan nukkuessaan. Onni, että hän sai syödä katkarapuja ja suklaata... ja kommunikoida kanssamme ja tavata kaveriaan, hassutella siskonsa kanssa ja...onni, että sai nauttia musiikista, katsella TV:tä, pelata pleikkaa ja järjestellä Pokemon-korttejaan ja keräilemiään korukiviä.

Kun hän menetti kykynsä käyttää käsiään, oli onni, että sisko pelasi pleikkaa hänen puolestaan, sillä hän nautti pelin katselusta ja hihkui intoa. Oli onni, että hän vielä näki ja sai katsella videoita, koska rakasti mm. Pokemoneja, Tinttiä, Tarzania ja Vaahteramäen Eemeliä. Oli onni, että hän sai katsella luonnon ihmeitä. Oli onni, että hän sai katsella kiviään, joita hänelle näytimme ja suljimme hänen käteensä. Oli onni, että hän sai syödä kakkuja, ja herkkuruokaansa pinaattikeittoa. Oli onni, että hän oli seurallinen ja aurinkoinen ja huumorintajuinen ja nautti kovasti ihmisten seurasta ja touhusta ympärillään. Oli onni kun hän pääsi mahtavaan EHA1-kouluun. Oli onni kun ei ollut jatkuvasti kipuja tai voimakkaita lihasspasmeja. Vain toisinaan. Oli onni, että hän vielä kykeni ilmaisemaan tarpeensa ja tuli ymmärretyksi.

Kun hän menetti puhekykynsä, oli onni, että hän vielä kommunikoi katseellaan, ilmeellään ja itkullaan ja hymyllään. Oli onni, että hän vielä nautti ympärillään tapahtuvasta ja katseellaan seuraili, vaikkei voinut osallistua keskusteluun. Onni, että oli olemassa erinomainen EHA2-koulu upeine aikuisineen. Onni, että hän viihtyi videoita katsellen, kirjan lukemista kuunnellen, musiikista nauttien. Onni, että hän kuuli. Onni, että hän vielä näki ja sai nauttia makuelämyksistä. Kun hän menetti syömiskykynsä, oli onni, että hän pystyi kääntämään itse päätään. Onni, että hän oli vielä valpas ja täysin mukana kaikessa, aurinkoinen ja huumorintajuinen. Onni, ettei kipua ja oksentelua ollut joka hetki. Onni, että hän sai nukutuksi hyvin. Onni, että hän pystyi vielä kuulemaan ja näkemään.

Kun hän menetti näkönsä, oli onni, että hän vielä kuuli ja tunnisti meidät äänestämme. Onni, että hän rauhoittui musiikista, että reagoi ääneemme ja vitseihimme hymyilemällä. Onni, että hän sai nautintoa kylvyistä ja hieronnasta. Onni kun hän sai olla rauhassa ja levossa, Onni kun oli olemassa kipulääkettä. Kun epileptiset kohtaukset alkoivat, oli onni, että se pysyi lääkityksin jokseenkin aisoissa. Oli onni, jos saimme edes hymyn kuukaudessa. Oli onni, jos henki kulki hyvin ja limaimuja ei tarvittu jatkuvasti. Oli onni, jos ravintoliuoksen letkutus ei aiheuttanut tuskaa. Kun sisuskalut tulehtuivat hermotuksen tuhouduttua, oli onni kun oli edes joku kivuton hetki. Oli onni, kun hengitys ei aina ollut työlästä. Kun alkoi hengityskatkokset ja hengityksen vajaatoiminta vaikeutui, oli onni kun hän nukkui ,oli onni kun oli hetken hyvä hetki. Oli onni, että hän oli aina väsynyt ja nukahteli paljon, silloin hän oli tietämätön olostaan.

Oli hänelle onni, kun hän kuoli. Hän vapautui kärsimyksistään. Niihin kun ei ollut muuta apua.

Onnen murusia niin valtavasti. Jokainen hetki hänen kanssaan oli meille suurinta onnea. Tuskankin varjossa.

* * *

Jokaisella on omansa. Onnea on niin monenlaista. Äidit kokevat sen eri lailla kun isät, lapset , vaarit ja mummut. Itsestäni voin sanoa, että olen tosi onnellinen että minun lapseni voi hymyillä minulle ja että hän voi laittaa pienen pienet kädet kaulani ympärille. On myös onni, että joka ilta kun katselen pikkumiehen seikkailuja unimaassa ja silittelen hänen pehmeätä untuvamaista tukkaa, tulee kyynel väkisin silmään. Onnen läsnäolon ymmärtää silloin kun on antanut itsestään jotakin pois. Jotkut isomman, jotkut vähän pienemmän palan, näitä ei voi verrata. Minä jouduin luopumaan tytöstäni...