Lukijoiden palautetta

Jyrki Pinomaa Urosleijona, joka muutaman kerran tekstiä lukiessaan totesi "On kuin olisin itse kirjoittanut tämän." "Kiitos! Kiitos teille Leijonaemot! Kiitos siitä, että jaoitte tarinanne. Kiitos, että jaksoitte kirjoittaa. Kiitos avoimuudestanne ja rehellisyydestänne. Kiitos kaikista niistä tunteista, joita kirjanne herätti. Kiitos myös sinulle Kirsti Lonka, että teit kirjaan esipuheen ja päätöskappaleen. Kiitos, että muistuttelit meitä siitä miten tärkeä on kertoa tarinoita ja kuunnella toisten tarinoita. Kiitos myös teoreettisesta näkemyksestäsi, joka jäsentää Leijonaemojen tarinoita ammatti-ihmisille. Toivon, että mahdollisimman monella meistä vanhemmista on tilaisuus lukea Leijonaemojen tarinat, jotta ymmärrämme entistäkin paremmin, että emme todellakaan ole yksin. Toivon, että meidän omaisemme lukevat ne, jotta he ymmärtäisivät entistä paremmin minkälaista on olla vanhempana erityislapselle. Toivon, että ammatti-ihmiset lukevat ne, jotta he oppisivat ymmärtämään paremmin sen kaaoksen, jota kutsutaan meidän elämäksemme. Toivon, ett poliittiset päättäjät lukevat ne, jotta heille kertyisi viisautta tehdä oikeita päätöksiä. Toivon, että Leijonaemojen tarinat on tulevaisuuden lääkärien, hoitohenkilökunnan, sosiaalityöntekijöiden, Kelan virkailijoiden ja kaikkien muiden tulevien ammatti-ihmisten oppikirjalukemistoa, jotta tulevaisuuden Leijonaemojen ei enää tarvitsisi käydä läpi kaikkea sitä samaa, jonka Leijonaemot ovat läpi käyneet." Minna Ollas, kahden pienen lapsen äiti, joista esikoinen erityislapsi "Hain kirjanne perjantaina ja sunnuntaihin mennessä olin lukenut. Itkuilta ei vältytty. Minulle teki terapeuttisesti ja henkisesti hyvää lukea kirja. Siinä oli kirjoitettuna ne tuntemukset, joita olin tuntenut, mutta en ollut käsitellyt niitä. Nyt olen myös hyväksynyt uupumukseni ja myös jonkin asteisen masennuksenkin. Aikaisemmin kielsin sen ja puskin eteenpäin kahta kovemmin." 1-vuotiaan down-pojan äiti "Olen lukenut kirjaa, itkenyt ja taas lukenut. Kaikki patoutumat tuntuu aukeavan kirjaa lukiessani. Ymmärrän tuntemuksiani ja käytöstäni paremmin. TÄMÄN KIRJAN KUULUISI SAADA FINLANDIA-PALKINTO. Sen pitäisi kuulua myös jokaisen terveydenhuoltoalan tutkintoon välinehuoltajasta lääkäreihin asti. Lisäksi se pitäisi olla ns. sisäänpääsykuulusteluna Kelan ja kaikkiin sosiaalipuolen virkoihin ja toimiin." Lastensairaanhoitaja "Kirjaanne lukiessani mietin moneen kertaan, että hirveää mitä kaikkea tosiaan olette kaikki joutuneet kokemaan ja myös ne muut ympäri maan joista emme edes tiedä. Toisaalta mietin miten hienoa on että teillä on ne omat pienet erityislapset joiden puolesta taistella. ja miten hienoa on että ne lapset on saaneet syntyä juuri teille - leijonille, jotka murisevat ja pitävät urheasti pentujensa puolta. En tarkoita sitä siten, että hyvä kun olette saaneet sairaat lapset ja monia taistelutantereita, vaan sitä, että te olette juuri niitä jotka taistelevat lapsensa puolesta, onnistuvat löytämään toisia samanlaisia taistelijoita ja porukalla herättelette isoa ihmisjoukkoa kirjallanne. Minusta se on kerta kaikkiaan upeaa!" Sairaanhoitajaopiskelija "Kiitos upeasta kirjastanne! Olen 23-vuotias sairaanhoitajaopiskelija ja sain kirjanne ystäväni äidiltä. Olen työskennellyt monivammaisten ja sairaiden lasten hoitokodissa. Olen yrittänyt ottaa lasten vanhempien toiveet huomioon, mutta etenkin kirjan lukemisen jälkeen minusta on mielestäni tullut parempi hoitaja, etenkin sen osalta, miten kohtaan lasten vanhemmat ja omaiset. Kun lapsi asuu oman kodin ulkopuolella ja häntä hoitavat toiset ihmiset, se voi olla vanhemmille tosi vaikeaa. Monta kertaa olen törmännyt siihen eri työpaikoissa, että työntekijät eivät kunnioita vanhempien/omaisten toiveita ja uskovat itse tietävänsä paljon paremmin kuin he. Vaikka kuka voisi paremmin tuntea oman lapsen kuin hänen vanhempi? Ensi syksynä kun minulla alkaa lasten sairaanhoidon jakso, aion suositella kirjaanne opiskelukavereilleni, sillä se varmasti avaa uusia näkökulmia ja antaa ymmärrystä ennen harjoittelujaksolle menoa. Itse ainakin ymmärsin kirjan luettuani monta asiaa ja uskon että voin sen vuoksi toimia tulevassa työssäni paremmin, olla parempi hoitaja. Kiitos siitä." Satu Järvinen, sosiaalityöntekijä, erään leijonaemon aikuinen tytär "Tarinanne olivat todella koskettavia, mutta samalla kuitenkin myös varsin mukaansatempaavia. Kirja oli pakko lukea alusta loppuun melkein yhdellä istumalla. No, ei se tällaiselle "himolukijalle" tuottanut lainkaan vaikeuksia. En tosin muista, milloin olisin lukiessani liikuttunut niin paljon kuin nyt. Miten lähellä toisiaan ilo ja suru elämässä ovatkaan. Tarinoiden koskettavuutta lisäsi varmasti osaltaan se, että ne saivat minut palaamaan ajassa yli kolmekymmentä vuotta taaksepäin pohtimaan oman elämäni ensimetrejä. Olin keskonen, ja vietin kaksi kuukautta happikaapissa. Itse en tuosta ajasta onneksi muista mitään, mutta etenkin äidilleni aika on varmasti ollut todella raskasta, vaikkei vammaisuudestani tuolloin vielä tiedettykään. Kun olin kaksivuotias tohtorisetä löi sitten otsaani vajaaliikkeisen aivovauriolapsen leiman lukuisten valkotakkisten kandien silmien edessä. Äidin sanojen mukaan olimme tuolloin kuin Korkeasaaren apinat häkeissään! Onneksi en muista kyseistä episodiakaan, mutta sen sijaan varhaislapsuuden pitkät ja yksinäiset sairaalakuntoutusjaksot ovat edelleen tuoreessa muistissa. Muuten elin kuitenkin onnellista ja melko huoletontakin lapsen elämää "elinikäisen seuralaiseni" CP-vamman kanssa. Kiitos siitä kuuluu vanhemmilleni, jotka jaksoivat väsymättä taistella oikeuksieni puolesta ennakkoluuloisia viranomaisia vastaan. Pääsin aikoinaan tavalliseen päiväkotiryhmään kotikaupunkiini ensimmäisenä vaikeasti liikuntavammaisena lapsena, siirryin sitten lähikouluun henkilökohtaisen avustajan kanssa. Asiantuntijoiden "ennustukset" erilaisista oppimisvaikeuksista osuivat kohdallani pahasti pieleen. Miten hienoa onkaan ollut huomata, että kyllä ne ns. asiantuntijatkin joskus erehtyvät :) Nyt kun ikää ja kokemusta on karttunut, taistelen itse oikeuksistani asianmukaisiin palveluihin, riittävään kuntoutukseen ym. Välillä tuntuu siltä, että itsellä olisi hyvä olla vähintään sosiaalityöntekijän, juristin ja lääkärin koulutus, jotta saisi edes äänensä kuuluviin. Itselläni kun on em. tutkinnoista vain ensimmäinen. Jaan "leijonaemojen" kanssa näkemyksen siitä, että aina ei jaksaisi kirjoitella uusia hakemuksia ja valituksia, kun arjesta selviäminenkin on usein varsin työlästä. Onneksi minun ei kuitenkaan tarvitse olla ongelmieni kanssa yksin. Tukea ja kannustusta saan niin vanhemmiltani kuin verrattomilta vertasiltanikin. Suosittelen "Leijonaemojen tarinat" - kirjaa lämpimästi kaikille sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille ja työntekijöille sekä kaikille niille, joita erilaisuuden kohtaaminen pelottaa. Kaikille "leijonaemoille" (siis tarinansa kertoneille ja muillekin) haluan toivottaa voimia ja jaksamista "elämän taisteluissa", sen iloissa ja suruissa."