Oma jaksaminen
•    Pidä huolta itsestäsi. Etenkin kriisitilanteessa syö hyvin ja nuku tarpeeksi.

•    Älä vaadi itseltäsi liikaa äläkä pyri täydellisyyteen.

•    Opettele tuntemaan, koska väsymys ottaa vallan ja lepää.

•    Ole välillä itsekäs ja varaa aikaa myös omiin juttuihisi. Pieni piristävä harrastushetki auttaa jaksamaan.

•    Älä omista elämääsi vain lapselle.

•    Puhu asioista läheistesi kanssa tai hae ulkopuolista apua esimerkiksi perheneuvolasta, sairaalapsykologilta, sosiaalihoitajalta tai mielenterveystoimistosta, jos tilanne tuntuu ylipääsemättömältä. Hyvät ja pahat tunteet kannattaa sanoa ääneen.

•    Ilmaise tunteitasi. Se helpottaa. Hyvä keino käsitellä vaikeita asioita on kirjoittaminen, maalaaminen tai soittaminen.

•    Tee kotitöistä vain välttämättömimmät. Kaikkea ei ole pakko jaksaa ja ehtiä, jotta arki rullaisi. Kodin ei tarvitse olla aina ”tiptop”.

Perhe
•    Salli perheellesi vapaata kuntoutusohjelmista ja muista velvollisuuksista. Laiskotelkaa välillä.

•    Hoida parisuhdetta. Sairas lapsi luo kriisitilanteita enemmän kuin tavallisesti. Vaikeudet voivat vahvistaa liittoa, mutta aika ajoin ne myös horjuttavat sitä.

•    Mieti mitä asioita arjessa voisi järjestellä niin, että saat lisää aikaa itsellesi ja parisuhteellesi.

•    Jaa puolisosi kanssa lapsen hoito niin, että molemmat osallistuvat hoitoon ja päätöksentekoon. Molempien vanhempien on kannettava vastuunsa aikuisen lailla. Näin rasitus ei käy kohtuuttoman rankaksi yhdelle ihmiselle.

•    Mikäli olet yksinhuoltaja, pyydä rohkeasti apua läheisten lisäksi myös sosiaalitoimelta tai Pienperheyhdistys ry:ltä.

•    Huomioi sisarukset. Myös terveet sisarukset tarvitsevat tukeasi, rakkauttasi ja aikaasi. Kerro sisaruksille perheen tilanteesta heidän ikätasonsa mukaisesti. Sairaus saattaa herättää pelkoa, kateutta tai vihaa muissa lapsissa, jos he eivät ymmärrä asiaa. Suojele sisaruksia myös siltä, etteivät he ota aikuisen roolia huolehtimisessa. Heidän kuuluu olla lapsia ilman vastuuta.

•    Keksikää harrastuksia, joihin voi osallistua erityislapsen kanssa.

Neuvot ja tukiverkosto
•    Kysy neuvoja arjen käytännön pulmiin. Paljon vinkkejä saat esimerkiksi erilaisilta internetin keskustelupalstoilta. Suhteuta neuvot oman lapsen ja perheen tilanteen mukaisiksi.

•    Käytä kaikessa maalaisjärkeä. Liiallinen tiedon etsiminen ja oppaiden lukeminen sanatarkasti ajaa kenet tahansa hermoromahduksen partaalle.

•    Kerää perheellesi tukiverkosto, jolta saat apua tarvittaessa. Pyydä rohkeasti apua.

•    Hae vertaistukea. Etsi muita samankaltaisessa tilanteessa eläviä perheitä esimerkiksi internetin tai järjestöjen kautta. Osallistu sopeutumisvalmennuskursseille.

Suhtautuminen
•    Kerro muille avoimesti lapsestasi. Auta muita ymmärtämään, että kaikkien diagnoosien takana on lapsi.

•    Älä murehdi koko tulevaisuutta. Lapsen ollessa pieni ei kannata vielä miettiä, mikä hänestä tulee isona tai mitä toimenpiteitä on edessä. Kohtaa tilanne kerrallaan.

•    Ole kärsivällinen. Paraneminen tai edistysaskeleet kehittymisessä saattavat tapahtua hitaasti.

•    Nauti lapsestasi lapsena.

•    Opi päästämään irti lapsestasi. Anna hänen pärjätä myös omillaan ikätasonsa ja kehityksensä mukaisesti.

Tukiviidakko
•    Selvitä mitä tukia perheellenne kuuluu ja hae niitä, kuten sairaan lapsen hoitotukea, omaishoidontukea, vammaispalveluja ja ELVA-tukea (kunnallinen erityislapsenvahtitoiminta). Sairaalan sosiaalityöntekijä auttaa sinua kokoamaan eri tuet ja etuisuudet.

•    Säilytä sosiaalitukien hakemista varten tehdyt hakemuspohjat. Säästyt uudelleen kirjoittamiselta ja voit muokata tekstejä tilanteen muuttuessa.

•    Poliklinikka- ja sairaalakäynnit sekä lääkekulut kannattaa kirjata ylös sosiaalitukien hakemista ajatellen. Jätä itsellesi kopio tositteista.

•    Mikäli sairaalasta ei automaattisesti lähetetä epikriisiä (hoitokertomus) kotiin joka käynniltä, niin pyydä se. Epikriisit kannattaa säilyttää. Niistä on apua hakemuksien täyttämisessä tai lääkärikäynneillä, kun hoitavia tahoja on useita. Pysyt myös itse paremmin ajan tasalla lapsesi hoitotilanteesta.

Yhteydenpito lasta hoitavien tahojen kanssa
•    Keskustele lapsesi asioista sairaalassa ja hoitopaikassa sekä koulussa. Lapsesi kanssa tekemisissä olevien aikuisten on hyvä ymmärtää lapsesi erityisyys. Näin vältytään monelta ristiriitatilanteelta.

•    Järjestä tarvittaessa yhteistapaamisia lapsen kuntoutukseen ja hoitoon liittyen. Kutsu samaan tapaamiseen esimerkiksi sairaalan kuntoutushoitaja, päiväkodin johtaja, erityislastentarhanopettaja, opettaja, lapsen avustaja tai hoitaja ja terapeutit. Kaikki lapsen kuntoutukseen osallistuvat henkilöt saavat paremman kuvan lapsen kokonaistilanteesta ja he voivat vaihtaa ajatuksia keskenään. Säästyt myös itse saman asian uudelleen esittämiseltä.

•    Tee oma-aloitteisesti hoitoon liittyviä aikatauluehdotuksia. Jos lapsesi tarvitsee monia nukutuksessa tehtäviä toimenpiteitä sairaalassa, voit ehdottaa niitä tehtäväksi samalla kerralla. Aina se ei kuitenkaan ole mahdollista. Samoin eri lääkäreiden vastaanottoajat voit pyytää toteuttavaksi samana päivänä, ettei sinun tarvitse käyttää lasta jatkuvasti sairaalassa.

•    Kysy rohkeasti lapsen hoitotoimenpiteisiin tai lääkitykseen liittyvistä asioista, kunnes olet ymmärtänyt niiden tarkoituksen. Se kuuluu oikeuksiisi.

•    Varatessasi uutta vastaanottoaikaa voit toivoa samaa, lasta aiemmin hoitanutta ja tilanteen tuntevaa lääkäriä. Myös kotiin lähetettyä valmista vastaanottoaikaa voit yrittää muuttaa tutulle lääkärille. Toisaalta, jos yhteistyö lääkärin kanssa ei mielestäsi suju, voit myös toivoa toista lääkäriä lapsellesi.

Sairaalassa
•    Varaa mukaasi sairaalaan: omia eväitä ja lapselle herkkuruokia sekä lapsen lempilelu ja tekstaustussi (kannattaa kirjailla lapsen tavarat, vaatteet ja omat ruuat). Halutessasi voit ottaa mukaan lapselle omat vaatteet koti-ikävän voittamiseksi.

•    Jos lapsesi epikriisejä on monta kansiollista, tee tärkeimmistä asioista A4:n pituinen yhteenveto. Näin jokainen uusi ja kiireinen lääkäri näkee yhdellä silmäyksellä, millainen lapsi on kyseessä. Hoitajille kannattaa tehdä yhteenveto lapsen hoidosta, tavoista ja mieltymyksistä. Sen voi päivittää aina muutaman kerran vuodessa.

•    Lapsesi hoidon lähtökohtana on, että sinä vanhempana tiedät lapsesi tarpeet. Lääkäri tai hoitaja ei voi tietää ja muistaa kaikkea. Kerro oma-aloitteisesti lapsesi tilanteesta.

Lähde: Leijonaemojen tarinat -kirja, WSOY 2005

Alkuun