| Kirjoittajien esittely |
|
Valpuri Heinonen (s. 1972), taiteen maisteri ja perushoitaja. Valpurin perheeseen kuuluvat poika (s. 1995) ja tyttö (s. 2007) sekä aviomies. Esikoispojalla oli syntyessään huuli- ja suulakihalkio ja halkion aiheuttamat liimakorvat. Neljävuotiaana hänelle puhkesi yllättäen vaikeat ruoka-aineallergiat, viisivuotiaana astma ja kouluikäisenä migreeni. Lisäksi uutena haasteena myös kuopustytöllä astmaepäily. Sari Kantoluoto (s. 1969), lapsityöstä vastaava lastenohjaaja seurakunnassa. Perheeseen kuuluvat lapset Tino (s. 1994) ja Reetta (s. 1996) sekä aviomies Jukka. Reetan vauvaiällä alkanut suolisto-oireinen ruoka-allergia osoittautui normaaleja allergioita hyvin paljon vaikeammaksi ja sitä tutkittiin pitkään harvinaisena aineenvaihduntasairautena. Aliravitsemus, kasvun häiriintyminen ja lapselle sopimaton ruoka aiheuttivat kaksi ja puoli vuotta kestävän letkuravintoruokinnan. Sairaalan tiputuslaitteet tulivat tutuiksi Reetan elimistön kuivuttua jatkuvia ripuleita, flunssaa tai vain lämmintä säätä kestämättä. Verensokerien heittelyt aina shokkiin asti, ruokintaletkun kanssa eläminen ja jatkuva tarkkailu sekä kirjanpito lapsen voinnista kuluttivat perheen voimavaroja. Reetan elämän edetessä terveyden ongelmat ovat vaihtaneet muotoaan hengitystieallergioihin ja astmaan. Raisa Lehtomäki (s. 1958), teologi ja toimittaja, vaikeasti sydänvikaisen Arvon (s. 2000), omaishoitaja-sinkkuäiti. Arvolla yksikammoinen sydän, harvinainen kaksipuoleinen huuli-iensuulakihalkio ja operoitu ohutsuoli. Takana seitsemän leikkausta. Ollut usein teho-osastohoidossa, elvytetty, vieroitettu hengityskoneesta, kaksi kertaa opetellut puhumaan ja kävelemään. Arvon kaltaisia sydänlapsia on vuosittain elossa noin 40. Heitä on autettu vuodesta 1995. Valoisa ja huumorintajuinen Arvo on päättänyt elää kokonaisen elämän. Äiti yrittää pysyä perässä ja sopeutua istumaan pommin päällä… Tarja Lähdemäki (s. 1967), liikkeenjohdon konsulttina työskentelevä leijonaemo. Lapset Milla (2000-2004), Eelis (s. 2004), Elmeri (s. 2005) ja aviomies Joni. Milla kärsi synnytyksessä pahasta hapenpuutteesta ja oli kuolla. Millan sairaudet: sydänvika (aortan ahtauma, läppävikoja), jättiläisvirtsajohdin, surkastunut oikea munuainen, pehmeän suulaen halkio, hemolyyttinen anemia ja keuhkojen ahtautuminen. Vähän yli vuoden ikään mennessä Milla oli leikattu 4 kertaa. Millalla epäiltiin olevan Kabuki-oireyhtymä ja hän oli lievästi kehitysvammainen. Milla kärsi myös tuntoyliherkkyydestä ja monenlaisista näönkäytön ongelmista. Johanna Paganus (s. 1972), myynti- ja markkinointitehtävissä. Pariskunnan odotettu esikoinen, Pinja, syntyi pääsiäisenä 2000. Ensimmäisen vuorokauden aikana Pinjan verensokerit alkoivat sahata ja hänen vointiaan tarkkailtiin. Puolentoista vuorokauden ikäisenä Pinja sai septisen shokin ja hän vietti elämänsä ensimmäiset kaksi kuukautta teho-osastohoidossa kamppaillen hengestään. Vaikean tehohoidon jälkiseuraamuksena Pinjalla on vuosien kuluessa todettu CP-vamma sekä lievä älyllinen kehitysvamma. Pinjan oppiminen vaatii paljon tukea ja kärsivällisyyttä. Jokainen opittu taito on valtava ilonaihe. Mirva S. (s. 1975), oikeustieteen maisteri, Jerrin (s. 1999) ja Jessen (s. 2000) äiti. Jessen ongelmana oli tunnistamaton oireyhtymä, johon liittyi kehityksen viivästymä, vaikea sydämen rakennevika, vesipää ja muita pienempiä poikkeavuuksia. Lisäksi astma ja rytmihäiriöt aiheuttivat Jesselle vaikeuksia. Kahden vuoden ikään mennessä Jesse leikattiin kymmenen kertaa. Kaikesta kurjasta kokemastaan huolimatta Jesse oli hyväntuulinen, utelias ja tarpeen vaatiessa jämäkkä pikku kaveri. Haasteita elämään toivat sairaan lapsen hoidon lisäksi myös keskeneräiset opinnot, ero, yksinhuoltajuus ja myöhemmin uusperhe. Kirsti Lonka, kirjan asiantuntija, on koulutukseltaan psykologian tohtori. Hänet nimitettiin kasvatuspsykologian professoriksi Helsingin yliopistoon heinäkuussa 2005. Vuodesta 2001 alkaen hän oli lääketieteen pedagogiikan professori ja vuosina 2002-2005 myös oppimiskeskuksen johtaja Karoliinisessa Instituutissa, Tukholmassa. Uudet oppimismenetelmät sekä opiskelijoiden oppiminen ja kehittyminen ovat koko uran ajan olleet hänen tutkimuskohteitaan. Kirsti Lonka työskenteli Helsingin yliopiston Lääketieteellisen tiedekunnan Pedagogisen yksikön johtajana vuosina 1996 - 2001, jolloin hän oli mukana lääketieteen koulutuksen opintouudistuksessa. Tuona aikana kehitettiin lääkäreiden vuorovaikutusopinnot sekä siirryttiin ongelmalähtöiseen oppimiseen. Kirsti Lonka on suosittu luennoitsija ja tunnettu mm. psykologiaa käsittelevistä radion ja tv:n opetusohjelmista. Hänellä on laaja kirjallinen tuotanto, mm. oppikirjoja, tieteellisiä artikkeleita, kongressiesityksiä, kolumneja, kirjan lukuja ja lehtiartikkeleita. Kirsti Lonka on naimisissa ja kahden tyttären äiti. |
|
| Viimeksi päivitetty ( 23.02.2010 ) |